廣州市紅十字會醫(yī)院兒童康復科已幫助上百個腦癱患兒“走了起來”。
余韶衛(wèi)
(相關(guān)資料圖)
麥鳳嬌
“健康一個孩子，幸福一個家庭”。然而，難以計數(shù)的腦癱兒童家庭正在面臨一場“不死不休的鏖戰(zhàn)”。有一群康復師，他們用專業(yè)、堅持與忍耐，默默守護這些腦癱兒童，用愛與陪伴情暖萬家。南都健康聯(lián)盟帶你走近“慢天使”，聽他們的康復故事。
余韶衛(wèi)是廣州市紅十字會醫(yī)院兒科醫(yī)生。35年來幫助上萬個多動癥、學習障礙、智力低下、癲癇、腦癱患兒治療康復，甚至有幸運兒圓夢頂尖大學。他擔任兒科主任以來，經(jīng)搶救和早期干預的新生兒，沒有一例出現(xiàn)后遺癥。
余韶衛(wèi)面對患者送來的錦旗，他說“沒有兒子就沒有今天的我”。
1996年10月，因為當時醫(yī)療水平不足，兒子出生時腦缺氧20分鐘致重度腦癱。作為父親，余韶衛(wèi)開始踏上求醫(yī)問藥、北京進修路，嘗試過神經(jīng)修復、手術(shù)治療，采用藥物、康復訓練等多種療法。
因為在醫(yī)療市場“亂象”中走了彎路、耽誤病情，2018年他成立兒童康復科，用親身經(jīng)歷換來的經(jīng)驗，幫助數(shù)百位腦癱患兒完成康復，通過治療和康復逐漸回歸正常生活軌跡。
余韶衛(wèi) 廣州市紅十字會醫(yī)院兒科主任
兒子腦癱錯失治療黃金期 兒科醫(yī)生誓讓悲劇不重演
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兒子出生缺氧致腦癱 曾嘗試各種“偏方”
韶關(guān)市曲江區(qū)大塘鎮(zhèn)丈古嶺余屋村，余韶衛(wèi)是村里走出去的第一個大學生，也是當年韶關(guān)市“理科狀元”，四年后，弟弟又成為韶關(guān)市文科狀元。“村里一下子走出兩個大學生，父母對我們兄弟倆抱有很高的期待。”
1988年，從中山醫(yī)科大學臨床醫(yī)學專業(yè)畢業(yè)后，余韶衛(wèi)被分配至廣州市紅十字會醫(yī)院兒科。那時我國康復醫(yī)學剛剛起步，康復學科與就業(yè)尚屬冷門，如果不是兒子確診重度腦癱，他可能會以另一種方式開啟這個領域的研究。
1996年10月31日，兒子浩浩發(fā)出來到這個世界上的第一聲啼哭。但因為宮內(nèi)缺氧，經(jīng)過搶救，浩浩才開始有呼吸、有心跳，但他比誰都清楚，孩子雖然救回來，缺氧這么久，“將來非癱即傻”。
得知大孫子浩浩的情況，身處韶關(guān)的爺爺奶奶一時無法接受。余韶衛(wèi)和妻子安慰道，“盡量把孩子治好。”
但大家心里都沒底。對于腦癱的治療主要是康復治療和手術(shù)治療。上世紀80年代中國康復醫(yī)學剛起步，很多患者不能得到很好的康復治療。
因為神經(jīng)發(fā)育時期受到腦損害，腦癱患兒的發(fā)育明顯落后于正常兒童。主要表現(xiàn)為中樞性運動障礙及姿態(tài)異常綜合征，同時伴有智力障礙、癲癇發(fā)作、學習障礙、流涎等其他表現(xiàn)。
簡單地說，有三種情況，一種是運動神經(jīng)受損，導致癱瘓；第二種是智力受損，導致癡呆；第三種是兩者兼具。
浩浩屬于第一種。因為運動神經(jīng)受損，浩浩總是流口水、四肢僵硬、活動受限、握不住東西、雙腿打交叉。
1997年底開始，夫妻倆跑遍周邊的康復中心，包括市殘聯(lián)腦癱康復中心、龍口西康復中心、佛山新希望康復機構(gòu)等等。病急亂投醫(yī)之下，余韶衛(wèi)也試過所謂的“偏方”和“最新技術(shù)”。
可能是“太想走起來”，有一次嘗試蜜蜂針灸，醫(yī)生抓活蜜蜂蜇刺浩浩的穴位，試圖通過蜂液刺激經(jīng)絡，從10針扎到200針，針眼遍布雙手、后背、耳后、頭頂，躺在治療床上的浩浩疼出滿臉淚水卻出奇安靜。余韶衛(wèi)猜，他可能是在跟醫(yī)生暗暗較勁：“給你試，看能不能治好我。”
回到家，余韶衛(wèi)在廁所、房間、客廳等浩浩所有可能經(jīng)過的地方安裝上扶手，每天變著花樣鼓勵浩浩站起來走路。
堅持“康復”了兩年，效果并不明顯。余韶衛(wèi)決定自己去學。1999年前后，他申請到北京聽課、培訓。回到醫(yī)院便在摸索中開展治療。藥物聯(lián)合干預如何提升智力？學習能力低下怎么訓練？多動癥和抽動障礙如何鑒別治療？每天一下班就扎進辦公室，查文獻翻書籍看病歷鉆研，一天掰成幾天用，邊診療邊總結(jié)，仿似有種使命感在后面推。 >>下轉(zhuǎn)08版
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錯過治療黃金窗口 人生永遠無法逆轉(zhuǎn)
“時至今日，在很多人的觀念里，腦癱等同于白癡、廢人、累贅。”余韶衛(wèi)曾遇到一位患兒，一天抽筋十幾次，語言發(fā)育也跟不上，陪同的外婆覺得臉面掛不住，始終不承認孩子智力低下和癲癇。余韶衛(wèi)急了，一直給對方解釋、科普，一直跟到孩子三歲，期間多次勸說盡早治療。長輩仍不愿面對，堅持“孩子長大會自己好起來”。聽到這，余韶衛(wèi)苦笑說，“我自己的兒子就沒有好起來”。
醫(yī)學上認為，對于運動神經(jīng)受損的腦癱兒來說，一歲內(nèi)是修復孩子運動機能的黃金期，早干預早診斷基本不會留下后遺癥。因為錯過最佳康復訓練窗口，浩浩落下終身運動功能障礙，今年已經(jīng)27歲的他每天輪椅不離身，無法拿筷子、綁鞋帶、握筆寫字，“生活起居離不了人。”
一只手摸著搖晃的頭，余韶衛(wèi)弓著背縮在椅子里，有種幽幽的嘆息聲和無奈。從兒子身上，余韶衛(wèi)深感“時間不會重來”，一旦錯過治療的黃金窗口，“被改寫”的人生永遠無法逆轉(zhuǎn)。
2012年余韶衛(wèi)升為兒科主任，在“救”與“不救”上，他選擇了“救”，但也招來異議。一些同行或患者聽說余韶衛(wèi)兒子的事，背后開始討論。“連兒子都治不好，當什么兒科醫(yī)生。”
余韶衛(wèi)一開始不回應，聽多了便說“這話對一半”。
“面對極為復雜的腦癱疾病，剛開始大家都是一知半解，但是通過這么多年的摸索，自從我接管兒科后，在新生兒NICU團隊的努力下，經(jīng)過搶救并早期干預的孩子，沒有一例有后遺癥，這都歸功于早期干預和康復。”
“我也算對工作有交代了。”余韶衛(wèi)說。
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再也不能出現(xiàn)像我兒子一樣 錯失治療機會的下一代
走進浩浩的房間，書架上擺滿《春秋列國志》《資治通鑒》《史記》等歷史書，聊起國際歷史、政治、軍事，坐在輪椅上的浩浩滔滔不絕。
為了培養(yǎng)兒子自信心，余韶衛(wèi)找了位英語老師，帶著浩浩幫忙做點醫(yī)學材料翻譯工作，父子倆偶爾有意見不一的地方，浩浩會大聲地講“爸爸沒我厲害”。
“如果大人不在了，孩子怎么辦？”這是明年退休的余韶衛(wèi)不得不面對的現(xiàn)實問題。去年出差經(jīng)過老家，91歲的老爺子反復叮囑“一定要讓大孫子走起來”。
擔任兒科主任后，余韶衛(wèi)用了十年時間，從一個兒科孕育出兒童哮喘專病門診、生長發(fā)育門診、兒童保健、兒童神經(jīng)行為發(fā)育、血液腫瘤風濕過敏專病門診等5個專科，不僅幫助上百個腦癱患兒“走了起來”，還讓四千多個有學習能力障礙、多動癥的孩子告別自卑焦慮、愛上學習。每當長期堅持治療的孩子，圓夢理想高中或頂尖大學時，得知喜事的余韶衛(wèi)有時比家長還高興。
“我看你接診患兒時，經(jīng)常提到‘我兒子也是這樣的情況’。”
“再也不能出現(xiàn)像我兒子一樣、錯失治療機會的下一代。”余韶衛(wèi)說。余韶衛(wèi)希望繼續(xù)為兒童康復事業(yè)奮斗，培養(yǎng)專業(yè)人才，致力于為患有腦癱、智力低下、學習障礙等神經(jīng)疾病的兒童提供更科學的救治。
康復師麥鳳嬌 廣州市紅十字會醫(yī)院兒科治療師
“急性子”練出“慢功夫” 腦癱兒康復是醫(yī)患雙向奔赴
“家長叫我老師，同事叫我技師，其實，我這個專業(yè)在學校叫康復師。”
“我的工作，一半在哄小孩，一半在哄大人。”
“小孩在進步，家屬要‘退步’——這樣小孩才有往前進步的空間。”
“我們平平常常，已經(jīng)很幸運了。”
等一朵花開，需要多少耐心和微笑？
廣州市紅十字會醫(yī)院兒科治療師麥鳳嬌，熟人都喊她“阿嬌”，一位風風火火的廣州本地姑娘。只要她在，一口語速超快的粵語，就會響徹兒童康復室。前來“上課”的小孩，看到她扭頭逃跑，一旁的阿嬌卻哈哈大笑，“證明孩子記得我，而且運動能力有提高，想跑就跑。”康復早教室，一個喚醒潛能的地方。來到這里的孩子，有來上綜合早教課以提高發(fā)育能力的；也有因早產(chǎn)、肌張力障礙、基因變異、腦癱、多動癥等引起發(fā)育遲緩的問題兒童。從確診第一天起，他們就要開始康復干預，以追趕同齡人。
阿嬌的工作正是給這些小寶貝“上課”。你可能很難想象，抬頭、翻身、坐位、爬行、站立、行走……這些普通寶寶正常發(fā)育就能習得的技能，他們要付出十倍甚至百倍的努力，才能完成一場“平平常常”的自我超越。
一提起孩子，這里的很多家屬會用“熬”來形容成長歷程。抱著“康復一個孩子，幸福一個家庭”的信念，急性子阿嬌練出一手“慢功夫”，也許于她而言，這是“母親之間的相互支持”，更是“醫(yī)患之間的雙向奔赴”。
“我和家屬像戰(zhàn)友”
“老師”，這是家長們對阿嬌的稱呼。可能擔心孩子覺得自己有缺陷，每一次來醫(yī)院康復治療，家屬通常會說成“上課”。是的。出生就開始的“上課”。
為了讓孩子的發(fā)育“追上”時間，有的家庭舉債為孩子進行康復治療，有的家長橫跨數(shù)千公里，全國奔波為孩子尋醫(yī)問藥。
曉曉（化名）是茂名人，結(jié)婚后回老家開了個小餐館，既是老板娘，又是店里唯一的廚師。2021年身懷六甲的她，產(chǎn)檢提示胎內(nèi)發(fā)育遲緩。這是她的第二胎，寶寶出生后，一歲半無法翻身，呼叫反應也不靈敏，醫(yī)院確診腦性癱瘓。經(jīng)人介紹，她抱著孩子從茂名趕來紅會醫(yī)院，一段時間“營養(yǎng)腦神經(jīng)”后，寶寶癥狀有所好轉(zhuǎn)。出院那天，阿嬌拉住她，一再叮囑“要堅持來康復”。
此后，每兩周往返一次茂名和廣州，就成了曉曉母子的生活常態(tài)，一年多來風雨無阻。
“寶寶每次康復兩小時，不僅意味著家里斷兩天收入，如果親屬不支持，媽媽還要憑一己之力跟整個家族做抗爭。”同為兩個孩子的母親，阿嬌深知曉曉的不易。
康復室里的阿嬌暗暗定下目標：孩子每堂課都要有肉眼可見的進步。一些安全、可持續(xù)的康復動作，阿嬌也會不厭其煩地教一旁的曉曉，讓孩子在家也能堅持康復。經(jīng)過曉曉和阿嬌的努力，寶寶的狀況一天比一天好。
除了經(jīng)濟、路途因素，康復過程中，孩子抗拒訓練發(fā)出的哭鬧聲，也是很多家長中途放棄的原因。
“家長的心疼是最大的絆腳石。”康復訓練室里，阿嬌掛在嘴邊最多的一句話是“把孩子放下，別抱他。孩子在訓練床上獲得的進步，比在父母懷里更多”。
時間久了她發(fā)現(xiàn)，最終能堅持帶孩子來康復的，往往九成是女性，比如孩子的媽媽、外婆或奶奶等。
阿嬌常形容自己和家長的關(guān)系“像戰(zhàn)友”，為了孩子雙向奔赴。“上課時間1小時，剩下的23小時都是家長照顧，所以小孩有進步，60%要歸功于家長，40%才是靠康復師。”
“我的職業(yè)是什么？”
走在路上，阿嬌會不自覺觀察周圍孩子的走路步態(tài)。看到不對勁處，比如高低肩、脊柱側(cè)彎等，就會試探著提醒家長，讓帶孩子去做評估檢查。
長期以來，“重治療輕康復”的觀念深深根植于不少患者及家屬的心里，認為康復治療無非就是“烤一烤，電一電”或者是“按按摩，扎扎針”，把康復與休養(yǎng)、理療畫等號，認為可有可無，將其視作浪費時間浪費金錢，甚至覺得醫(yī)院過度醫(yī)療，在“騙他們的錢”。
2009年7月，從廣州醫(yī)科大學康復治療專業(yè)畢業(yè)后，作為該專業(yè)首批畢業(yè)生，阿嬌懵懵懂懂“撞入”這個行業(yè)。在康復科工作12年，有人稱她“技師”，有人叫她“康復師”或“按摩師”，還有少數(shù)人直接喊“服務員”。在醫(yī)院日子久了，阿嬌有時也疑惑，自己的職業(yè)到底是什么？
作為現(xiàn)代醫(yī)學四大分支之一的康復醫(yī)學，上世紀80年代剛剛起步，因為尚處萌芽階段，1986年開始實施的《衛(wèi)生技術(shù)人員職務試行條例》，把衛(wèi)生技術(shù)職務分為“醫(yī)、藥、護、技”4類，康復師一直被歸入技師，但兩者的工作性質(zhì)有很大不同。
2021年1月，阿嬌迎來職業(yè)轉(zhuǎn)折點。在兒科主任邀請下，她加入兒科大家庭，通過針對性的康復訓練，讓新生兒的神經(jīng)肢體、智力、語言能力盡早追上正常孩子。來到兒童康復室后，更多家長叫她“老師”，為增強患兒自信，阿嬌配合著一改“病人”的叫法。
兒童康復，她形容這是充滿希望的“朝陽行業(yè)”。
“像八爪魚一樣掌握更多技能”
康復訓練是一個漫長而艱苦的過程，孩子常常會向周圍人“求抱抱”，大哭大鬧更是常態(tài)。每每此時，阿嬌會俯下身，用身體語言告訴小孩，可以安慰但訓練還要繼續(xù)。
上課時刻繃緊神經(jīng)，下課后的阿嬌是另一副面孔：哄哄孩子，更多表揚他們。
根據(jù)《柳葉刀》研究統(tǒng)計，中國是全球康復需求最大的國家，2019年康復需求總?cè)藬?shù)達到4.6億人。阿嬌也看到，各醫(yī)學院校在逐漸推進開設PT（運動療法）、OT（作業(yè)療法）、ST（語言療法）等專業(yè)細分方向，相關(guān)教育與國際接軌。
她希望自己能像“八爪魚”一樣，掌握更多最新的康復技術(shù)。2016年以來，包括康復綜合評定在內(nèi)的20多項醫(yī)療康復項目納入醫(yī)保支付范圍，很大程度緩解患者的經(jīng)濟壓力，相信隨著康復治療的普及，越來越多的病患能夠、愿意、主動接受相關(guān)治療。
在充滿希望和成就的康復訓練中，阿嬌享受被需要的感覺，她想在這條路上走得更遠，做孩子探索世界的同路人。
出品 ｜ 南都健康聯(lián)盟
統(tǒng)籌 ｜ 尹來 游曼妮 楊麗云
采寫 ｜ 南都記者 楊麗云
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