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今年的6月28日是“第十七個國際癲癇關愛日”,中國抗癲癇協會將今年“關愛日”的宣傳主題確定為“癲癇的規范化診療:從院內到院外”。
記者從日前舉辦的“國際癲癇關愛日主會場活動” 獲悉,我國的癲癇患者數量至少900萬人,近三分之二的患者沒有得到規范合理的治療,從院內到院外的診療成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質量的關鍵。
癲癇是最常見的神經系統慢性疾病,其病程長,涉及全生命周期,從新生兒到老年均可發病;癲癇的癥狀多樣、病因復雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨癥、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發作常常為急危重癥,可危及生命,癲癇發作性疾病占到急診就診病例的四分之一;癲癇的治療相對困難,需要通過應用抗癲癇發作藥物、手術、神經調控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等,三分之一病例為難治性癲癇,且伴隨各類神經精神共患病,需要多學科的共同診治和管理。
隨著現代醫學模式的轉變和慢病管理模式的創新,癲癇的規范化診療概念也從傳統的院內診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規范化在延伸,在院內和院外為癲癇患者提供全病程的規范化診療成為最新管理目標。
癲癇患者的規范化診療一直是疾病診治的基本要求,也是全社會需要關注和科普宣教的重點。提高患者的依從性、推動優質醫療資源下沉、促進醫療服務的可及性、降低疾病負擔,助力健康中國戰略,中國抗癲癇協會作為癲癇領域的行業組織一直在努力、在呼吁、在行動。
經過6年努力,我國已建立標準化三級癲癇中心網絡體系,進一步加強癲癇中心規范化建設。中國抗癲癇協會已在全國推動建立和評價了294個癲癇中心,覆蓋31個省市自治區。涉及神經內科、兒科、神經外科、神經電生理、神經影像、神經藥理、神經護理、神經病理等多學科癲癇專業診療團隊組成的規范化癲癇中心,將為我國癲癇規范化建設和高質量醫療提供重要保障,逐漸形成了中國癲癇診治模式和方案,為推動我國癲癇事業迅速發展不懈努力。
“第十七個國際癲癇關愛日”來臨之際,中國抗癲癇協會特別向公眾和患者及家屬宣傳“癲癇規范化診療,院內和院外都重要”的理念,鼓勵患者和家屬努力參與到疾病的管理中,期待社會各相關方都積極行動起來,為規范癲癇的診療做出各自的努力。
復旦大學附屬兒科醫院兒童健康大使、國際著名鋼琴家郎朗應邀線上參加活動,鼓勵患者樹立信心、戰勝疾病、回歸正常生活。活動現場,與會專家連線寧夏和云南的癲癇診治援建基地,深度了解和探訪我國邊遠地區癲癇救治和遠程幫扶的新進展。
復旦大學附屬華山醫院癲癇中心聯合上海戲劇學院,特別為癲癇患者編排的科普獨幕劇《99次方緣》,安排在本次活動上公開上演,宣傳“消除癲癇歧視”,科普癲癇急救常識。
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